ギラン・バレー症候群：生存者の経験を共有

翌日、彼女の足は面白かった。

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翌日、両親に両足の感覚の欠如を教え、医者を見た。医者はそれをタンパク質欠乏にまで告発し、彼女の家に帰したが、翌朝までには無感覚が襲っていた。

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「私は自分の足を感じることができませんでした」と、EarnshawはHealthlineに語った。 "私は堅い床の上に私の足を置くと、それは痛い。 "

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アーーンショウは、しびれを無視しました。彼女は地元の食料雑貨店のシーフードカウンターで仕事に行きました。

その日、彼女はカウンターで在庫を出していました。彼女は20ポンドのシーフードの箱を秤量し、その情報をスプレッドシートに記録しなければならなかった。 Earnshawは20分以内には、もはやボックスを持ち上げたり、スプレッドシート上の数字を読み取ることができませんでした。

<！私の足を感じることができませんでした。私は堅い床の上に私の足を置くと、それは痛い。 Kim Earnshaw、Guillain-Barré症候群患者

怖がって、彼女は店の前を走った。

「私は通路を走り回って落ち続けていた」と彼女は言った。

その晩、アーーンショウはギラン・バレー症候群（GBS）と診断されました。彼女の麻痺はほぼ2ヶ月続いた。

<！ GBSは、身体の末梢神経系を攻撃し、麻痺を引き起こす自己免疫疾患であると、国立研究所によれば、神経障害および脳卒中の治療

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症状は通常、足で始まり、体の上を歩いていきます。 GBSはまた、臓器に影響を及ぼし、呼吸するために気管切開術を受けるように患者の一部を強制することがあります。

約100,000人に1人がGBSを開発すると推定されています。

研究者はなぜその障害を発症するのか不明であるが、バクテリアやウィルスの感染によって引き起こされることに同意する。カリフォルニア大学サンフランシスコ校（UCSF）の神経学助教授、マイケル・ウィルソン博士は、「カンピロバクター999菌とギラン・バレー症候群との間には厳密な疫学が存在する」と述べた。医学の最近、病気防除センター（CDC）は、GBSとジーファウイルスとの間に相関があると宣言した。

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多くの中南米諸国はジーカの発生中に高いGBS率を報告しています。ブラジルのGBSの症例数は2014年から2015年にかけて19％増加した。エルサルバドルは、昨年Zikaの発生中に1ヶ月で104例のGBSを検出した。これは、年間平均で約170例であった。

フランス領ポリネシアは、2013年10月から2014年4月までジカの発生があり、同時期に約40例のGBSが見られました。Wilson氏は、チャート上に描かれているように、Zikaが衰退し始めると、タイムラインがGBSの増加を明らかにしたと語った。ラグタイムは、アウトブレイクがどのように現れているかを見るときに教科書と見なされる、と彼は指摘する。ウィルソン氏によると、ウィルスとGBSとの関係については、2つの仮説があります。 Zikaは何十年もGBSを引き起こしており、人々は気付かなかったし、ウイルスは変異していた。

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「審査員はまだ出ていません。

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GBSをどのように入手しても、症状の発症は迅速です。

Earnshawは10日以内に完全に麻痺しました。

シンディ・コンクリン・ヒューズにとって、GBSに起因する彼女の麻痺はその約半分で起こった。

Conklin Hughesは新しい仕事から家に帰る途中で何かが離れていることに気づいたとき、ほぼ21歳でした。彼女はブレーキペダルを感じることができませんでした。翌朝彼女の足は弱く、彼女の朝食は錫箔のように味わった。

最初の発症からちょうど7日後、Conklin HughesはUCSFベニオフ小児病院で気管切開を受けて呼吸を補助しました。

「私は話すことができず、私は二重視力を持っていた」とコンクリン・ヒューズはヘルス・ラインに語った。 "機能はなく、コントロールはありません。私はおむつが必要でした。それは恐ろしいものでしたし、それは1ヶ月間そうでした。 "

ほぼ30年前にGBSを開発して以来、両方の女性が正常な生活を送っています。

今日、コンクリン・ヒューズ（50歳）は3人の子供と結婚しています。 Earnshaw（48歳）も結婚しており、2人の子供がいます。

しかし、GBSとの試合を取り巻く思い出はまだ鮮明です。どちらも麻痺したようなものを非常に詳細に思い出すことができます。

私は話すことができませんでした、私は二重視力を持っていました。機能なし、コントロールなし。私はおむつが必要でした。それは恐ろしいものでした。シンディ・コンクリン・ヒューズ、ギラン・バレー症候群患者

「人々は私の目を閉じて私に襲ってきて、本当にそれを感じることができなかっただろう」とヒューズ氏は語った。 "しかし、その後、彼らは私をこすり、それはとても悪くなるだろう。 "

Earnshawは、それは体外経験のようなものだと言いました。

「私の四肢がどこにあるかわからなかったように感じました。 "私はこれらの痛みを得るだろうが、どこから来たのか分からなかった。 "

未知の起源

ヒューズ医師は、彼女の医師は彼女がGBSをどのように発達させたかを決して指摘していないと言いました。

Earnshawの医師は、彼女の仕事のために

カンピロバクター

菌に曝露された疑いがあった。食料雑貨店の食肉部門がシーフードカウンターのすぐ隣にあり、理論が理にかなっていました。

GBSの原因ははっきりしていませんが、科学者は体内で何が起こるかを知っています。

体の免疫系は、末梢神経を囲むミエリン鞘を破壊し始める。これらの神経は体の機能を制御し、鞘が損傷すると神経は脳と通信できません。

「ギラン・バレーの被害は運動障害や感覚障害、あるいはその両方になる可能性がある」とDr.ジョンズ・ホプキンス大学の神経学・病理学の准教授であるカルロス・A・パルド・ヴィラミザール（Carlos A. Pardo-Villamizar）

GBSに対処するための治療には2つのタイプがあります。今日最も一般的なものは、静脈内免疫グロブリン治療（IVIG）である。患者は、寄贈された血液の血漿から抽出された免疫グロブリンの注入を受ける。他の処置は血漿交換である。血漿交換とも呼ばれ、このプロセスは透析と同様である。人の血液が採取され、「悪い」血漿が「良好な」血漿に置き換えられ、その後、血液が患者にポンプで戻される。

EarnshawとHughesは、ともに血漿交換を行った。血漿交換は非常に苦痛であり、一度に何時間もかかりました。しかし、彼らは治療に回復を信じている。

「突然、私は手を動かすことができた」とアーーンショウ氏は話す。

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回復の容易な道はありません

しかし、回復は短命でした。どちらの女性も後退を経験した。 Conklin Hughesはリハビリテーションセンターに移り、UCSFの子供医療施設に送り返されました。病院に戻ることは壊滅的だった。 「なぜ、なぜ、なぜ、なぜ？」コンクリリン・ヒューズは言った。 "あなたは自分自身に尋ねる、"私はこれまでに再び歩くつもりですか？ "" アーンショーは、彼女の回復が高まっていることが明らかになったとき、彼女は絶望的に感じ始めたと言いました。

「私はパニックになり、気を失いました」と彼女はその経験を思い出しながら裂きました。 "私はとても動揺して泣いていた。私はそれを作るつもりはないと思った。 "

別の一連の血漿交換療法の後、女性は両方とも回復し、今回は良好であった。最終的に麻痺は消えた。

まもなくアーーンショーは自分自身で座ります。 Conklin Hughesは彼女の息を助けるための機械を必要としませんでした。彼らはまだ筋肉が弱く、車椅子と歩行器が必要でした。

コンクリン・ヒューズは再び力を回復するためにリハビリに入った。彼女が老いた自分のように感じるまでに1年かかった。

「もう一度すべてを学ばなければならなかった。 "歩く、話す、精巧な運動技、すべて。 "

Earnshawは、入社予定のセンターでの従業員のストライキのために家でリハビリをしました。彼女は回復するのに約4ヶ月かかったと言った。

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長引く効果

2人の女性の回復時間の差は一般的である、とPardo-Villamizarは述べた。 IVIGと血漿交換療法はGBS患者を技術的に「治癒」させるものではないためです。

「彼らは障害の反応を制御するのに役立つが、末梢神経の再灌流には役立たない」と彼は語った。 "その結果は、患者自身の体によって行われる。 "

GBSを持つほとんどの人が完全復活します。患者のわずか5％が再発を経験する。

一般に、長期的な影響は軽度である。 Earnshawの指は雪や氷の状態にさらされると麻痺し、Conklin Hughesの足は寒さにさらされると数分で麻痺します。身体的な問題とは別に、両者はGBSが感情的な犠牲を払ったと述べた。それでもConklin HughesはGBSと戦い、再び歩くことに決めました。

「一度も諦めたことはありませんでした。

アーーンショウは、回復すると何年もの経験を振り返っていないが、今日は彼女が何を経験したかについて回顧していると語った。

「私はそれを済ませたら、やってしまった」と彼女は言った。 "私は人生を最大限に生きたいと思っていました。 "