IPFと一緒に生活するのが本当に気に入っていること

あなたは誰かが「それは悪くない」と聞いたことがありますか？特発性肺線維症（IPF）患者では、家族や友人からこれを聞いても、たとえそれがうまくいっても、失望することがあります。

IPFは稀ではあるが深刻な病気であり、あなたの肺を堅くし、空気を吸入させて十分に呼吸するのを困難にします。 IPFはCOPDやその他の肺疾患としてよく知られているわけではないかもしれませんが、予防的アプローチを取って話すべきではありません。

<！ - 1 - >

ここでは10年以上の間に診断された3人の異なる人々が病気について説明し、他の人にどのように表現したいかを説明します。

2013年に診断されたChuck Boetsch

身体がもはや同じ程度の容易さでやり遂げることができないことをしたいという気持ちで生活するのが難しく、新しい身体能力に人生を適応させなければならない。スキューバ、ハイキング、ランニングなどの診断を受ける前に私ができることを追求することができない趣味がいくつかありますが、補給酸素を使って行うこともできます。

<！また、私はすぐに疲れて病気になるかもしれない大勢の人々の周りにいることを避ける必要があるので、頻繁に私の友人と社会活動に出席することはありません。

しかし、物事の壮大な計画では、これは、毎日異なる障害を持つ他の人が暮らすものと比べて、軽い不便です。 …これは進歩的な病気であるという確信を持って生きることも難しく、予告なしに下向きの螺旋状に進むことができます。肺移植以外の治療法がなければ、これは多くの不安を引き起こす傾向があります。それは、呼吸を考えず、あらゆる呼吸について考えることから、厳しい変化です。

<！ - 3 - >

最終的に、私は一度に一日生きようとし、私の周りのすべてを楽しんでいます。私は3年前にできることと同じことをすることができないかもしれませんが、私は家族、友人、医療チームのサポートに恵まれて感謝しています。

<！

ジョージ・ティファニー、2010年に診断

誰かがIPFについて尋ねると、私は通常、時間が経つにつれて呼吸が困難になる肺疾患であるという簡単な答えを与えます。その人に興味があるなら、私は病気には原因は不明であり、肺には瘢痕があることを説明しようとします。

IPF患者は、持ち上げたり荷物を運ぶなどの激しい身体活動をする際に問題があります。丘や階段は非常に難しい場合があります。あなたがこれらの事のいずれかをやろうとすると何が起きるのかは、肺に十分な空気を得ることができないかのように、風邪をひいて、ズボンになっているように感じます。

<！ - 2 - >

おそらく、この病気の最も難しい面は、診断を受けて、あなたが3〜5年生きていると言われているときです。一部の人にとって、このニュースは衝撃的で壊滅的で圧倒的です。私の経験では、愛する人たちは患者と同じくらいの打撃を受ける可能性が高いです。

自分のために、私は完全ですばらしい人生を送ってきたと感じています。私はそれを続けていきたいと思います。

<！ - 3 - >

マギー・ボナタキス、2003年に診断

IPFを持つことは難しい。それは私に非常に簡単に息を止めてしまいます。私は補足的な酸素も使用しており、それが私が毎日できることに影響を与えています。

IPFと診断された後も、私は孫子をもう一回訪れることができませんでした。いつも見に行っていたので、変わってしまいました。

私が最初に診断されたときに、その状態がどれほど深刻であるかによって恐怖を感じました。厳しい日があるにもかかわらず、私の家族とユーモアのセンスは、私を肯定的に保ちます！私は自分の治療と肺リハビリに参加する価値について、医師と重要な会話を確実にしました。 IPFの進行を遅らせ、病気の管理に積極的な役割を果たす治療を受けていることは、私にコントロール感を与えます。