幼児血液サンプル：政府はそれらを保管すべきか？国家機関は、新生児の血液検査からのデータは、政府によって保管され、親の許可なく研究に使用されている、と国家機関は述べている

政府はあなたの赤ちゃんのDNAを持っています - あなたは心配しなければなりませんか？

そう思う人もいます。

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新生児の血液スポットスクリーニングの普遍的なプラクティスは、無害に見えるかもしれません。

米国で生まれた赤ちゃんは、生まれてから最初の48時間以内に少量の血液を踵から採取します。そのサンプルを使用して、鎌状赤血球貧血、嚢胞性線維症および多くの他のものを含む遺伝性障害および先天性欠損のパネルをスクリーニングするために使用される。

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国立衛生研究所（NIH）によると、毎年4百万人以上の乳児の血液サンプルが採取されています。

しかし、最初のテストの後には、両親が不満を持っていることが起こります。

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あなたが住んでいる州によっては、6ヶ月、20年、または無期限に政府によって保存される可能性があります。

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続きを読む：あなたの子供の臍帯血を保存するか、寄付すべきですか？ »

懸念がある理由

新生児スクリーニングプログラムは、1960年代から米国に存在していました。

マサチューセッツ州は1962年に始まりましたが、他の州ではすぐにバリエーションを採用しました。

ニューズウィークの2014年の報告書によると、「10年前、46州がわずか6つの条件を審査していた。今や50州とコロンビア特別区は少なくとも30の遺伝的条件のために新生児を日常的にスクリーニングする。 "

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保存されたサンプルは、新生児のスクリーニングプログラムによって質の高い新生児スクリーニングサービスを提供する州の能力を維持するために、質保証の目的でしばしば使用されます。 "しかし、ミネソタ州の支援団体である市民健康保健協議会（CCHF）によると、これらの保存された標本は、州または連邦の研究目的でも使用されています。

組織は、サンプルが、親の知識や同意なしに第三者に販売されることがあると付け加えます。

広告政府がそのデータとそのDNAサンプルを無期限に保管する権利を自ら付与することは間違っている。生命の自由のための市民協議会Twila Brase

新生児の血液サンプルが特定の新生児の遺伝的条件について試験されることの1つです.CCHFの共同設立者兼社長であるTwila BraseがHealthlineに語った。 「政府が、そのデータとそのDNAサンプルを無期限に保管し、親の知識や同意なしに遺伝子研究に使用する権利を与えることは、まったく別のものだ。 "

唯一の組織ではありません。

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インディアナ州の男とその妻は、血液サンプルが政府によって保管されていたという発見でとても驚いていたので、二番目の子供の誕生のためにカナダ国境に向かった。

テキサス州とミネソタ州の家族は、プライバシー違反で破壊された血痕を保存したと政府に訴えた。

2009年のテキサス州保健福祉サービス（HHS）に対する訴訟で、500万人以上の幼児の血痕が破壊されました。州のHHSは、軍隊DNA同定研究所（AFDIL）を含む様々な研究機関に脱同定血液サンプルを与えたことが判明した。

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新生児スクリーニングパネルを超える血液スポットの保管と使用が州の遺伝的プライバシー法に違反していることを州最高裁判所が発見したミネソタ州では、21家族が2011年に訴訟を起こした。判決後、100万点の血液サンプルが破壊された。また、家族からの法的手数料のために州から975ドルの支払いがありました。しかし、その決定は後に逆転され、2014年にミネソタ州で再び新生児の血液スポットの保管が始まりました。新しい法律の下で、両親は、子どものDNAを保存したり、研究目的で使用したりしたくない場合、オプトアウトオプションを与えられました。

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詳細を読む：出生前スクリーニング検査の事実を確認する»

プライバシーと公衆衛生

新生児の血液スポットに関する議論は、プライバシーと個人の権利の対立健康上の利益。

ユタ大学の生命倫理学者、ジェフリー・ボトキン（Jeffrey Botkin）はワシントン・ポスト紙に対し、「これらのサンプルの使用に関する国民的な議論はまったくなかった。 「遺伝学は神経に触れる領域です。大衆は膨大なデータベースに関心があります。 CCHFなどの組織は、その議論の一方の側面を表し、医療研究者と州の保健省は他方を代表しています。

新生児スクリーニングは、21世紀の最も成功した公衆衛生プログラムの1つとして賞賛されています。ジョンソン・ホプキンス大学生命倫理学院

「新生児スクリーニングは21世紀の最も成功した公衆衛生プログラムの一つとして賞賛されている」と、2012年にジョンズ・ホプキンス大学のバーマン生命倫理学研究所のメンバーに書いた。残留乾燥血液サンプルの保持と生物医学研究におけるそれらの使用を促進する政策およびインフラストラクチャーを提唱する。 "

進行中の議論の最前線に立っているミネソタ保健省の遺伝カウンセラーであるAmy Gaviglioは、新生児の血液スポットが幼児のスクリーニングプロトコールをさらに向上させるだけでなく、新しいテストを開発する。彼女は、ミネソタ州では、例えば、スーペリア湖の水銀レベルと先天性欠損との関連性に関する最近の研究で、血液スポットの合意された使用が使用されていると述べている。

これらのサンプルは、小児白血病、環境毒素、HIVなどの研究にも使用されています。潜在的な先天性状態のさらなる調査のために幼児または小児死亡の場合にも利用することができる。

「両親は両親の要請で使用されているので、閉鎖と実際には健康に関連する情報についてもっと同意しました」とGaviglio氏は述べています。

続きを読む：新しい血液検査で診断できないものはありますか？ »

匿名性は十分ですか？

研究で使用された新生児の血液スポットは、識別されていません。つまり、サンプルには、彼らが来た人にさかのぼることができるような人口統計情報が含まれていません。

CCHFのような組織は、これが単に個人を守るには不十分だと言います。

一部の研究者は同意しているようだ。

コンピュータ生物学者Yaniv Erlichは、Newsweekに、「今は、技術的側面から匿名性を保証する方法を知らない。 "

Erlichは、2013年に論文を発表し、彼と彼の共同著者が、自由に入手できる公開情報を使って、「匿名の」DNAサンプルから個人を特定することが可能であることを実証しました。ブラス氏は、情報が何らかの形で一般に公開された場合、または潜在的な雇用主であれば、遺伝的要因に基づいて個人に対する差別の可能性があると主張している。

「あなたの目的は何であれ、あなたの遺伝暗号を政府が知ることができるだろう」と、ある国民が他の国と同じように結婚するのをやめさせるなど、 "

Gaviglioはこの問題を別の方法で見ています。

「これが起こったということがわかっていれば、親は「いいえ、私はそれに慣れていない」、あるいは「研究に使わない」という可能性を秘めているリスクをはるかに上回っている」と彼女は語った。

関係するすべての関係者にとって最も重要と思われるのは、新生児の赤ちゃんのスクリーニングに関連して、親の権利に関してより多くのより良い情報が利用できるということです。

「これで良いことが出てきました。国家レベルでは、教育の必要性と重要性に重点が置かれているのは確かです。これは両親だけでなく、一般の人々にとっても重要なものです」とGaviglio氏は述べています。

<！新生児の血液スポットの世論に関する1つの研究は、回答者の大半が新生児のスクリーニングと研究の "非常に支持的"であることを見出した。しかし、回答者は、サンプルの保管と研究の用途に「オプトイン」アプローチを強く支持していました。この研究は、これらの貴重なプログラムや研究活動に対する公共の信頼と受け入れを維持するうえで、これらの政策や実践に対する公衆衛生プログラムの透明性向上と教育の強化が重要であると結論付けた。 "

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新生児の血液検査の会話の会話が続いているので、確実なことが1つあります。問題はすぐに消えません。

「私はそれがもっと大きくなっているのを見ている」とブラースは語った。

「患者さん、両親、家族が最も快適な経路を選択できる柔軟性を提供し、コミュニケーションの透明性を高めるためには、かなりの努力を払う必要があります」とGaviglio氏は述べています。