「万人のボランティア100万人の研究プロジェクト」

実際、研究者は来年春に全国的な立ち上げに備えて、3,000人以上の人々を対象にデジタルプラットフォームのテストを開始しています。

AdvertisementAdvertisement

「All of Us」という名前の研究は、国立衛生研究所（NIH）によって率いられています。

<！ - 1 - >

その目標は、「精密医学」で新しい医療の時代を迎えることです。 「これは生物学、生活習慣、環境がどのようにして一人ひとりの病気を引き起こすのかを調べることで、病気の診断と治療をパーソナライズするアプローチです。

医学革命の約束は、Terri Shomenta Baileyが研究に参加することを納得させるものです。

広告

Baileyの親友は、この研究について最初に学んだときに、最近がんで亡くなりました。

<！ - 2 - >

"私の親友は黒色腫で亡くなりました。それはジミーカーターが持っていたメラノーマで、彼はそれを生き延びましたが、52歳の親友が亡くなりました。精神医学は私の親友がなぜ死亡したのか、なぜ同じ薬の他の誰かが生き残った理由を理解することができます」とベイリーはヘルスラインに語った。なぜなら、一部の人々が癌から回復する理由を発見するのに役立つように小さくても大きくてもよいことがあれば、私はそれに貢献したいと思った」と彼女は付け加えた。

<！ - 3 - >

データと多様性

この研究は、多様な集団を募集することにかかっている。科学者は、遺伝学、行動、人種、民族、年齢、性的指向、性的指向、社会経済的状態などの個体差が病気の発症および治療への影響にどのように影響するかを調査するために使用できるデータを収集したいと考えています。

今日の臨床的意思決定を促進する医学研究の重要な部分は、主に白人男性からもたらされます。

NIHは、1990年代以降、性別、人種、民族的包摂を促進してきた。しかし、生物医学研究は追いつくのが遅かった。

AdvertisementAdvertisement

「All of Us」イニシアティブにアドバイスしているカリフォルニア大学サンフランシスコの研究者Esteban Burchardは、多様性が医療と科学の進歩にとって不可欠である理由を説明しました。

「医薬品は様々な人種や民族で違った働きをしている」とBurchard氏はHealthlineに語った。 「大ヒット薬のプラビックスは、アジア人の約50％、太平洋諸島人の70％で機能しません。市場における最新のコレステロール低下薬は、アフリカ系アメリカ人で観察された突然変異に基づいて最初に発見されたが、この薬は全員で同等に良好に機能する。"

「すべての私たち」の研究者は、その先例を逆転するために彼らの役割を果たすことを望んでいます。

広告

ステファニー・デヴァニー（Stephanie Devaney）「All of Us」副局長は、エンゲージメントは「私たちの使命の中核部分」であると宣言しました。現在までに、このイニシアチブは、全国の病院、大学、連邦政府の保健所、地域コミュニティグループ、非営利団体、血液銀行との50以上のパートナーシップを築き、プログラムと地域社会の間の仲介者として活動しています。

Advertisement広告

トスコンにある「All of Us」のパートナーサイトであるアリゾナ大学では、ヒスパニック系およびラテン系の人口を集め、歴史的にマイノリティに参加していない障壁に取り組む努力が行われていますグループ。これらの障壁には、診療所や病院へのアクセスが不十分であること、財政的制約、情報へのアクセス不足、研究に関する限られた理解、文化的および言語的な違いが含まれます。

「少数民族共同体と共鳴する方法で情報を伝えることができないという点で、健康資本の問題です。これは本質的にアクセスを提供しないのと同じです」とアリゾナ大学の共同研究責任者、Usha Menon氏はHealthlineに語った。

広告

声明を出す

アリゾナ大学の研究スタッフは、コミュニティのチャンピオンとオピニオンリーダーと緊密に協力して研究についてのメッセージを発信しています。

「証言は非常に効果的です。

AdvertisementAdvertisement

スペイン語で資料を提供することに加えて、研究登録および手続を支援するために、グループにはバイリンガルおよびバイカルラルコーディネーターが手元にあります。

ナッシュビルに本拠を置くフィフティ・フォワードのような他のグループは、全米で高齢者を募集していますが、サンフランシスコ総合病院財団は性的および性的少数民族との取り組みをリードしています。

アリゾナ州で6番目の研究参加者であったベイリー氏は、「簡単で無痛で」参加するプロセスを説明しました。最初に研究にサインアップした後、研究者は包括的な健康史を完成させ、体重や身長などの基本的な測定値を得、血液と尿のサンプルを採取するように彼女を呼びました。

全国的に立ち上げられると、個人は最初にスタディセンターに行くことなくオンラインで直接サインアップすることができます。このメカニズムは、サンディエゴの血液銀行で試験運用されています。

「すぐに診療所につながっていない人々にとって、私たちは、血液バンク、ウォルグリーンズ、クエスト・ダイアグノスティックス、EMSI（在宅や高齢者のような人々の家庭に行く組織） Devaneyは言った。

「すべての私たち」プラットフォームは現在オンラインのみであるが、Devaneyは、紙の登録プロセスを開発し、デジタル格差を緩和するために地元の図書館とのパートナーシップを構築する予定であると述べた。

今後の計画

最終的には、研究者が従来の研究基準から逸脱してリアルタイムでデータを収集し分析するため、オンラインで健康情報にアクセスすることができます。

「調査データを提供した人が影響を受けるまでに平均17年かかる」とMenon氏は述べた。このプログラムでは、登録者は情報にアクセスし、ダウンロードしてプライマリケア提供者と共有し、提供された内容でどのようなテストが行​​われているかを見て確認することができます。 「

」最終的には、遺伝的データ、電子的健康記録データ、調査データのすべてのタイプのデータを返すことを計画しており、コホートに個人の情報を埋め込んで、比較方法を見ることができます」とDevaneyは説明します。

ベイリーのために、これは参加するために追加された特典です。しかし、彼女は医学を改革するこのイニシアチブの驚異的な可能性に本質的に動機づけられています。

「私たちは、何人かの人々がなぜ生きているのか、そして何人かの人々が死ぬ理由にもっと焦点を当てなければなりません。我々はこれらの病気よりも賢くなるためにできること全てをやりたい "と彼女は言った。 "私はこの研究が、アメリカ人とすべての民族の背景によって正しいことを望んで、誰もがより長く健康的な生活を送ることを助けることを願っています。 "