ママ

2001年のJDRF児童会議では、JDRFの2年ごとのイベントがどのくらい成長し変化したかに驚いています。 Children's CongressはワシントンD.C。での立法会議や証言とともに、Crystal BowersoxやNick Jonasのような糖尿病擁護の最も有名な名前のいくつかを扱うようになりました。

<！ - 1 - >

毎年、議会はイベントを主導するChair Chair Familyを擁しています。今年のChairmomは、タイプ1の娘のお母さんだけでなく、Jeanne Shaheen上院議員（D-NH）の娘でもあるStefany Shaheenです。だから彼女は政治について何か知っている！ Stefanyはこの強力なイベントの要約を私たちに与えるほど親切でした。

<！

Stefany Shaheenによるゲストポスト

提唱者の家族で育てられた私は、あらゆる闘いにおいて強さを得る機会があることを早期に知りました。挑戦が起きたとき、特に私たちが一緒に参加したときに、私たちがいかに強いことができるか私を驚かせることは決してありません。

先月、若年糖尿病研究財団の2011年児童会議の議長であることを誇りに思ったとき、私はもう一度驚いた.3日間のイベントで、1型糖尿病の150人の子供と十代の若者、ワシントンDCに加盟し、議会と行政が糖尿病研究のための連邦資金を継続的に増やし、より良い治療と病気の治癒に必要な資金を増やすよう促している。

<！今年は私の11歳の娘Elleのような人々の何百万人も人工膵臓を利用できるようにするために必要な連邦支援と規制改革への取り組みに焦点を当てました。この装置は、連続的なグルコースモニタ（CGM）とコンピュータソフトウェアとのインスリンポンプを組み合わせ、適切な量のインスリンを適切な時間に自動的に提供する。タイプ1の人々の生活の質に革命をもたらし、病気の管理の負担を軽減するのに役立ちます。また、睡眠中に血糖値が低下すると、特に夜間に、それらをより安全に保つことができます。

人工膵臓は、制御された病院環境で成功していることが実証されており、このデバイスを病院外のより現実の状況でテストする時が来ました。食品医薬品局（FDA）は、2011年12月までに人工膵臓の開発と試験の指導を約束しており、議会に対し、この革新的技術の開発を可能にするため、人を救うことができます。私たちは、命を救うことができるこの画期的な技術の開発を可能にするために可能な限りすべてを行う必要があります。

150人の若い代表団とJDRFの支持者とともに、私のインスピレーションと児童会議の共同議長は私の娘Elleでした。私の義理がこの病気を患っているので、私たちの家族は1型について少し知っていましたが、2007年の感謝祭でElleが診断されたとき、私たちの生活は大きく変わりました。非常に多くの1型家族のように、私たちは怖がってショックを受けましたが、それが遅すぎる前にわかったことに感謝しています。

エルは、他の注目すべき児童会議の議員のように、差をつける莫大な決意を持って壇上に立った。簡単だと言っているわけではありません。しかし、JDRFからの貴重な支援と有望な研究のおかげで、エルと私は戦う希望と理由を見つけました。

私たちは2011年の児童会議に参加した家族の一人でした。今年の家族の献身、忍耐、そして個々の勝利は、ワシントンDCで本当の魔法を生み出したものです。私たちは、国家指導者に、より良い、より健康的な、より長い生命。

1日目：2011年6月20日

若い児童会議を見て、参加者たちとその家族がホテルに到着すると、エルと私は興奮が始まるのを感じることができました。似たような問題を抱えている他の子供たちと会うことに熱意を持って家族が到着したとき、そして私たちの指導者に必要な支援の種類と理由を指導してくれることに熱意を示した。私たちは一緒に大きなことを起こしていました。私たちはそれを感じることができました。子供のすべてが、今年の有名人の擁護者、芸術家のクリスタル・ボウバーソックス（Crystal Bowersox）と写真を撮りました。彼女は耳から耳にかけて微笑んで、各代表者を抱きしめました。その夜のウェルカムディナーでは、各子供がステージを歩き、自分自身を紹介しました。部屋を汲み上げる精神は信じられないほどであり、今年の児童会議の成果を具体化した、勇敢で情熱的な若者たちの味わいがあります。

2日目：2011年6月21日

2日目は忘れられない1日でした。朝食後、子供たちはホテルのグランドボールルームで2つのタウンホールイベントに参加しました。第1は、米国最高裁判所ソニア・ソトマヨール（Sonia Sotomayor）と、第1型糖尿病に就いてから初めて話すことでした。 150人の代表者がSotomayor Justiceの周りに座って、親密なストーリーのような雰囲気を作りました。彼女は子供としての診断、個人的な挑戦、技術の向上などについて教えてくれました。彼女は目の中の子供たちを見て、暖かくそれぞれを抱きしめていたような、ゆっくりとした、甘い声で話しました。彼女は質問に答えました。糖尿病が成人の方が楽になるかどうか、それがどのように自分の仕事に影響を与えるかなど、それぞれの反応は誠実で正直でした。

第2のタウンホール、「1型糖尿病の役割モデル」には、オリンピック金メダリスト兼スイマーのゲイリー・ホール・ジュニア、タイプ1のセレブ擁護家のパネルが含まれていました。プロのLPGAゴルファー、アーリング・レース17の優勝者Carling Coffingナット・ストランド、NFLサッカー選手、ケンドール・シモンズ。 JDRFのアシロン・コワルスキ博士の治療療法担当副社長。また、ESPNアンカーBrian Kennyが出席したパネルにも参加しました。彼らは質問に答え、タイプ1の人生について話し、助言を与え、このユニークなイベントに出席する特権を持つ家族のすべてに影響を与えました。

市庁舎のイベントの後、私たちはすべてバスに乗り、上院議員公園に行きました。そこでは、全員が観客席に集まり、議会ビルは背景に輝いていました。クリスタル・ボウワースはクリエイターの手の届くところにギターを立てて立っていて、参加者たちが歌った「Children's Congress」の主題歌「Promise to Remember Me」のパフォーマンスを指揮しました。それは目撃する感動的なパフォーマンスでした。

その日を通して、私は特別ゲストと各児童会議議員の間のエネルギーに打たれました。これらの出来事で作り出されたつながりは明らかに相互に有益であり、すべてによって大いに評価されました。

3日目：2011年6月22日

水曜日についに水曜日に到着し、私たちはキャピトルヒルに向かいました。そこでは、議員は議会議員と会い、連邦資金の必要性、人工膵臓の重要性について第1型について話しました。この会議では、スーダン・コリンズ上院議員（R-ME）とジョセフ・リーバーマン（ID-CT）議長が議長を務めた上院聴聞会で最高潮に達した。これには、国立糖尿病研究所とNIDDK（NIDDK）およびFDA、俳優のケビン・クライン、そして児童会議の代表者の4人が、研究費の必要性と人工膵臓の進歩について証言しました。

バージニア出身のケリー・モーガン（Kerry Morgan）代表がハイプロファイルのメディア、仲間の代表者、上院議員、そして一般市民でいっぱいの上院議場に何を伝えたのか決して忘れません。彼女は人工膵臓の臨床試験に参加したことについて話し、人工膵臓の数日が彼女の人生の最良の日であると説明した。テストを進めることができれば、米国で人工膵臓技術の安全かつ効果的な開発と提供を推進できるなら、1型糖尿病で生存しているすべての子供と成人が持つより良い時代を想像してみてください日。さらに、治癒が最終的に見出されるまで、糖尿病合併症のリスクは低下する。

審問の後、代表者は出発する準備をした。一生に一度のこの経験の頂点は、ちょっと疲れていたにもかかわらず、爽快感を感じさせてくれました。抱擁が交換されたとき、代表者と家族の間に形成された友情と絆は、時間と距離を超えたものであることは明らかでした。闘争が力を発揮するチャンスを与えるのと同じように、我々は支援を通じて力を得る。 2011年の児童会議をこのような卓越した経験を持つ家族は、お互いに強くなり、JDRFを支援することで引き続き強固な経験を得るでしょう。

エルと私の家族のために、JDRFと2011年の児童会議に参加した皆様に、あなたの強さとご支援のおかげで、ありがとうございました。共に力を発揮して私をもう一度驚かせてくれてありがとう。我々は一緒にこの戦いにいる！

児童会議は終わったかもしれないが、JDRFの「私を覚えていることを約束する」キャンペーンが準備中だ！自分の町で糖尿病を提唱する方法については、JDRFのウェブサイトをご覧ください。

免責事項

：糖尿病鉱山チームによって作成されたコンテンツ。詳細はこちらをクリックしてください。

免責事項 このコンテンツは、糖尿病コミュニティに焦点を当てた消費者向け健康ブログである糖尿病鉱業のために作成されたものです。内容は医学的にレビューされておらず、Healthlineの編集ガイドラインに準拠していません。 Healthlineと糖尿病鉱山とのパートナーシップの詳細については、こちらをクリックしてください。