私たちが送る糖尿病メッセージ
ニューヨーク・タイムズ は、最近、1型糖尿病のテキサス家族の挑戦についてマルチメディアのニュース記事を掲載しました。 D-Momは15歳の娘の血糖値をテストするために起きた夜間の時間を認識して、1月26日のビデオと12月の記事を「Midnight Three&Six」と題した。 <！ - 1 - >
オンラインでの最初の週に、この記事は糖尿病共同体全員から179のコメントを得ました。彼らの多くは、典型的なT1家族を代表していない一般市民にメッセージを送り、「メロドラマチック」な方法で糖尿病を描写するために、このチェンバレン家族を殴った。多くは、人工膵臓のための資金調達のために、恐怖心が家族を訴えました。もちろん、誰もがその苦情をエコーしたわけではなく、多くの人が「あなたの糖尿病5月の変化」のマントラを受け入れ、彼らの話を分かち合ってくれた家族に感謝しました。メッセージに同意しない者でさえ、意識を高めるために家族に感謝しています。
<！個人的には、私は
の作品が私の経験に話したとは思っていませんが、チェンバレン家が自らの意欲を感じていることに感謝しています。過去30年間の私のD-生活は過去9年間のことほど難しいことではありませんが、私はいつも "私は病気"と "私は何でもできます"という言葉に苦しんでいます。それらの多くは私のために表面への矛盾した感情です。これから尋ねられた質問は、 <！ - 3 - > 世界中の人々にどんなメッセージを送りたいのですか？問題を解決するためには、皆同じものでなければなりませんか？
このディスカッションでは、糖尿病フォーラムや、MoiraとLaddieによるこのような素晴らしいブログ記事がいくつか出てきました。私たちのコミュニティでは、この「劇的な」メッセージを自分の人生について共有したくないと強く主張しています。そしてそこから、糖尿病にもかかわらず偉大なことを達成した有名人や選手の成功事例を紹介する人が多く見られたのは興味深いものでした。例としては、私たちのコミュニティが昨年、アメリカ人
の人々の選択 、 アメリカンアイドル で現在競い合っているT1のミュージシャン、アダム・ラッシャー、糖尿病の世界クラスの選手誰もが世界最高峰の登山やオリンピックの坂をスキーするようなことをやったことがあります。 私たちのコミュニティは、3年目に400人以上の糖尿病患者のために救命のインスリンを提供するために、過去2年間に30,000ドル以上を調達した第3回年次Spare a Rose、Save a Childキャンペーン世界。
私にとっては、これはまさに私たちのコミュニティが抱いていることです - 意識を高め、他者とのつながりを助け、大小の勝利を祝い合って集まり、私たちの集団声を使って世界。
このすべてがオンラインで展開されているので、
Mine 編集者AmyTを含むグループの糖尿病擁護者は、先週ワシントンDCでサノフィが主催した擁護サミットのために集まった。そのイベントでは、州は明らかに、私たちのDコミュニティは本当の違いを生み出すほど十分に統一されておらず、実際に影響を与えるにはあまりにも多くの声やアンアラインドメッセージを持っていると言いました。 これは、国民の意識を変え、糖尿病の緊急性を生み出すために、数字（2900万円）を使用していないため、支持者としての役割を果たしていないことを意味しています。先進的なHIV活動家が「運動」の地位を達成しなかったことを警告し、糖尿病を一般市民の意識の壮大なスキームで維持すると、同じメッセージが昨年の夏の最初の糖尿病マスターラップ（患者主導の主張イベント）
申し訳ありませんが、私は同意しません。
糖尿病共同体として必要な時に私たちは団結し、私たちが成し遂げたこととより多くの可能性を強く感じるため、私は意図的にこれらの言葉を大文字にします。私たちが一緒になると、たとえ段階的であっても、私たちは本当に差をつけます。
毎年の#SpareARose募金活動の例だけでなく、D-CommunityとFDAの間で前例のないバーチャルタウンホールの議論を進める例もあります（@ diaTribeNewsチームに感謝します！）、
とても熱心な人々が現れました。驚くべきStripSafely草の根キャンペーンは、グルコースメーターの正確な基準を厳しくすることに大きな影響を与えました。そして現在、CGMSafelyキャンペーンは、節約型連続グルコースモニターへのアクセスを向上させるために大きな進歩を遂げています。
の一部であることを誇りに思っています。これは、私たち自身の患者主導型のイベントシリーズ - 運動者、シェイカー、規制当局、臨床家、起業家をつなぎ合わせて、活性化された患者の方が多くなります。それは患者が変化の触媒になるようなアドボカシーの一形態です。
これは、物語を共有し、仲間同士をつなぐ重要な作業に加えて、あなたができることを広げ、ブログを書くこと、または糖尿病についてのTwitterの議論を持つことの重要な作業に加え、私たちができることと達成できることの証拠です。 「統一したり調整する」ために犠牲にする必要があるものがあれば、私を数えます。結構です。 一般市民が糖尿病をどのくらい理解しているかは、私たちがあらゆる問題にいかに効果的かを示す私の気圧計ではありません。
私は草の根的な糖尿病患者のコミュニティでやっていることを誇りに思っています。糖尿病の挑戦が多くの形を取っていることを示して、様々な意見を発信する声がさまざまです。私は時にはより組織的な調整が必要だと思っていますが、私はすべてのメッセージと音声を調整して、すべてを単一の通信プラットフォームにまで煮詰める必要があるとは確信していません。
1型糖尿病の名前を変更するように、私が聞いたり読んだりするすべてに同意しないかもしれません。しかし、それは一部の人々にとっては非常に重要なことであり、私はそれらの人々が彼らの声を聞かせる必要があると強く信じています。
私が個人的に選択するのは、決して実現できない漠然とした非現実的な治癒研究よりも、今私たちが私たちを助けることができる糖尿病技術研究への資金提供がもっと個人的にはむしろ個人的にはむしろ私自身です。そして、誰かの声やメッセージを相手に押し付けるのは私の目標ではありません。
NYT
物語のテキサスの家族が必ず私のことを話しているとは思えませんが、私は彼らの声を上げることに感謝しています。私は糖尿病の記事やビデオを掲載する意向があることを感謝します。私は、彼らの意見でコメントし、自分の話を共有したすべての人に感謝します。
結論は、きしむ車輪がグリースを手に入れることです。しかし、音が1つの音源ではなくコミュニティのすべてのコーナーから来ているときに、車輪はちょうど騒音を発することができます。患者のストーリーや意見集約は非常に強力です。 それはすべて重要であり、無視できない 集団
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