ミラフェレールは、プエルトリコで糖尿病を患っている私たちのために書いている
Mila Ferrerのゲストポスト
Hola a todos！
<！ - プエルトリコの通貨は米ドルです。
プエルトリコは米国軍隊に勤務しています。- この島は米国郵政公社を使用しています。
- プエルトリコの首都 >しかし、糖尿病の管理方法にはいくつかの違いがありますが、私はまもなく説明します。
- 2001年、私の夫と私はフロリダに移り、より良い生活を求め、成長する家族と一緒に解決する特別な場所を探しました。 2002年に3代目の息子、ハイメが生まれたので、私たちの家族は成長を続けました。我々は興奮していた！ 3人の豪華で健康な男の子。
- 2006年、3歳の頃、ハイメは1型糖尿病と診断されました。これは私たちの家族にとって完全なショックと驚きでした。しかし、幸運なことに、私たちは内分泌学者のオフィスの多分野のチームから優れた教育と支援を受けました。我々は、ハイメの糖尿病をコントロールする権限を与えられ、これにより糖尿病擁護家の家族が生まれました。
一方で、経済は家族の時間に一緒に影響を与えていました。私の夫はいつもよりプエルトリコへ旅行していたので、私たちは島に戻って行くことにしました。私の最初の考えは、「ハイメの糖尿病はどうですか？」「良いエンドを見つけることができますか？」 PRがメディケアとメディケイドのために連邦資金を受け取るなら、あなたはアメリカとかなり類似しているはずなので、なぜそう思うかもしれません。
実際には、システムが機能していないということです。私たちは物事が違うことを知っていましたが、私たちの発見は本当にショックでした。 （1型糖尿病について話しているのは、私たちが扱っている状態なので）島には小児内分泌学者が12人しかなく、人口は約4百万人であるという事実に言及することから始めましょう。最新のCDC番号によれば、この島の糖尿病罹患率は人口の13％（520,000人）である。推定値は、90％〜95％がタイプ2を有し、5％〜10％がタイプ1を有することを示す。これは、26,000〜52,000人がPRに1型、80〜85％（21,000 -44,000）は小児患者である。これらの数字を取って、中に12の小児エンドポイントしかないことに気づいた場合、なぜ患者が質の高いサービスを欠いているのか理解できます。これらのエンドースには、CDE、栄養士、社会福祉士、または継続的な教育を提供するための職員がいないことに言及することを忘れないでください。 PRのシステムは医師中心であり、教育中心ではない。
家族は何を対処していますか？家族がボストン、フロリダ、フィラデルフィア、または米国のどこにいても、より良い治療と教育を受けるための手段を持っている場合、彼らはそれを2度考えない。しかし、それは家族の中でごくわずかな割合に過ぎないので、家族はこのサービス、サポート、教育の欠如をどのように処理するのでしょうか？彼らは生き残ろうと努力し、一日に一日できる最高の状態を保ちます。これは私のブログが支援と教育の需要に応えてくれることを願っています。また、家族や患者にサポートと教育を提供するための別の方法を提供するため、月例会合を開催しました。しかし、これでは十分ではありません。なぜなら、なぜ私たちは同じインスリン、計量器、インスリンポンプ、およびCGMを米国の他の州と同じように使用していると、患者の状態が非常に悪いのですか？ 'シンプルで簡単な答え：教育の欠如。教育とサポートのための構造はありません！ PRには20のCDEしかないと言いましたか？ ！ 20歳代のうち、どれも臨床的な環境で働いていません。大多数は製薬産業のために働き、残りは連邦政府のVA診療所で働いています。 PRと同様の人口を有する他の米国の州では、300〜700のCDEがある。
健康保険もまた大きな障害です。 PRの政府はメディケイドへの資金提供を受けていますが、米国の給付はそれほど多くありません。プライベート保険は高価であり、状態をより良く管理するために重要な項目について承認を得ることは困難です。軍隊または連邦の健康保険を持っていない限り、あなたはテストストリップをカバーしていません。何！ ？一つの箱でさえない！私立保険会社は、テストストリップをカバーしていませんが、本当に高価なインスリンポンプをカバーすることもあります。 Go figure …私の子供の血糖をどうやってチェックするのですか？私たちは子供の血糖値を1日に1〜2回監視するだけの家族がいます。
私たちは最初の4年間MDI（複数回の1日の注射）を使用していましたが、最後の2日間はインスリンポンプを使用しています。彼の治療と息子のA1Cで私は幸せになれませんでした。私たちのウィッシュリストの次の項目はCGMです。 9歳の時、ハイメはまだ若く、夜間のハイポが最大の懸念です。
今、PRの中で糖尿病に罹っていることに関する皆さんに悪いことを伝え、それがいかにイライラさせられたのかを話した後、私は助けを求める私たちの計画を提示します。私は1年前にブログを始めました。私は、PRだけでなく、米国、中南米、メキシコ、スペインなど多くのスペイン語を話す家族に経験が及ぼした影響を想像しませんでした。先ほどお話したように、私たちが毎日知っていることは、教育によってこれらの患者とその家族の生活の質を向上させるために何かをする必要があることを実感しました。しかし何？どうやって？どこ？これらの質問はすべて私たちの心に来ました。
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私たちはどこかから始める必要があったので、昨年3月に家族のために最初にお会いしました。私たちはスポンサーか何も持っていないので、私たちは10家族だけを招待しました。我々は苦労している場所を知っていた10家族を選んで、手を助けて正しい道に導く必要があった。食品業界のいくつかの企業が私たちにいくつかの軽食を提供しました。そこに私が助けてくれることが分かっていたおじいちゃんを呼んでいました。私が先に述べたCDEの1つである心理学者は、製薬会社（彼女は1型である）と、私が知っているいくつかの家族は患者のために変更したいと思っています。どのような素晴らしい経験！家族はお互いに会い、彼らの子供と兄弟は同じ状況を経て他の子供たちと会うことができました。ミートアップは成功でした！だから最初のものの後、私たちは月に1回、会合を組織することに決めました。家族の一人一人が家族のために新しい経験をしてくれて、彼らは特別な気持ちになりました。
<！フロリダ病院で働く家族の友人でもある私たちの内分泌専門医の助けを借りて、私たちは患者とその家族のための総合的な教育センターを開発しています。私たちは、これらの家族が安心してサポートされることを望みます。私たちは、CDE、栄養士、ソーシャルワーカーからの教育と支援を提供し、彼らの内なる分野と協力して取り組んでいきたいと考えています。家族には専用の場所がありますので、疑問や質問がある場合は、誰かに話す必要があります。この美しいプロジェクトは非常に野心的ですが、私たちはそれが現実になるのを見たいと思っています。私たちの家族は、1型糖尿病の管理とコントロールにおいて教育と取り組みが果たす重要な役割を最初に知っています。あなたの努力のおかげで、ミラ、そして私たちはプエルトリコが良い手にあることを知っています！
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