患者の声での生涯レッスンChristel Aprigliano
今日は、南部に住み、8年前に始まったばかりの糖尿病オンラインコミュニティ(DOC)の一階にあったChristel Marchand Apriglianoと話しています。
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Christelは、2005年8月にオンライン放送を開始しました(「Mine started」の約8ヶ月後)、初の糖尿病の週刊ポッドキャスト「DiabeticFeed」が登場しました。数年後、私たちはChristelが最近DOCに再接続して、Perfect Dと呼ばれる新しいブログを開始することに興奮しました。30年前に診断されたChristelは、ベテランの1型糖尿病それ以来世界。今日は彼女のPOVを楽しみにしています:
<!私はいつもあなたの診断の話を聞いて始めたいと思っています…
CA)私は12歳で、おしゃれで、自分の好きな日にはあまりにもスマートなことがよくあります。Time
雑誌の糖尿病PSA広告で1〜2週間前に自分自身を診断しましたが、私の公式の糖尿病診断は1983年のイースターの翌日に私に渡されました。 (チェックリストに症状があるかどうかを尋ねたが、私はそれらすべてを持っていた)私が病気になっていることは分かっていたが、私はより良くなると思って誰にでも糖尿病について言及しなかった。私は状況の重力や糖尿病の概念を持っていませんでしたが、私の両親は私が病気であり、血液検査のために私を連れて行ったことを認識しました。糖尿病を患っていると私は言いましたが、私は両親に結果を伝える前に医者に衝撃を与えました。 <! - > - <! - 1 - > うわー、30年(!)当時と比較して、糖尿病の宇宙はどのように見えますか?
糖尿病で成長するのはT1Dの子供と比較して非常に異なっていました。 (いつものケースではないのですか?ガスはニッケルにかかります。あなたはドアを開けたままにしておくことができます。ポンプはありません。私は1日に数回、1日数回チェックしました。技術はバックパックの重いメーターでした。<! - 2 - >
あなたは実際にDiabeticFeedを作成して約10年前に糖尿病オンラインコミュニティを作成しました。そのアイデアはどのように実現しましたか?
DiabeticFeedは、当時の彼氏(今の夫)に糖尿病に関するポッドキャストがないことに苦情を言いました。彼の反応は? 'さて、それについて何かしましょう。 '彼はそれを作り、私は人々を調査し、インタビューした。私たちがそれをやりたがっている間、私のキャリアと旅行は一貫して続けることを困難にしました。 2005年には、DOCは今のように存在しませんでした。 DiabeticFeedをやってくれたことに感謝しています。なぜなら、糖尿病の人たちと私は近づいてきています。<! - 3 - >
糖尿病とは別に、あなたについてもう知っているべきことは何ですか?
私は3カ国(カナダ、ドイツ、米国)に住み、4つの言語(フランス語、ドイツ語、イタリア語、英語)を堪能し、好奇心を持った2歳の娘と信じられないほど支持的な夫を抱えています。専門的には、私の背景は営業とマーケティングで、非営利団体には情熱を持っています。私の子供のフルタイム活動プランナーの立場を受け入れる前に、私は大規模な国際的な非営利団体のメンバーシップディレクターでした。私は確かに私の言葉を裕福にしていないので、これらの日の楽しみのために書く。私の娘が年を取ると、私は糖尿病が私たちが持っていたものであるまで、糖尿病コミュニティのための私の主張活動を続けるつもりです。 '患者ボイス奨学金コンテストに入るために何がインスピレーションを受けましたか?
糖尿病は毎日何千ものデータポイントを持つ複雑な疾患ですが、私たちが使用しているさまざまなデバイスが互いに話していないときは、全体像を得ることは難しいです。私は自分のデータをすべて入れて(そして、医療機器で追跡されていないデータを追加して)、1つの場所に入れ、そのデータを医療チームと安全に共有する方法を見たいと思います。私は唯一の人にはなれないので、私は「これを実現させよう! '
私たちのためにレイアウトしてください:あなたのエントリーで伝えたいメッセージは何ですか?
計量器とポンプとCGMは、データをよく共有しません。独自のプログラムは統合された表示を可能にしないので、毎日の糖尿病管理の360度のビューを提供しません。これが必要です。安全なクラウドベースのオンラインアプリケーションを使用して、糖尿病の医療機器から得たすべてのデータをアップロードすると、私たち(そして医療チームはどこにいるかにかかわらず)は、「全体像」を捕らえ、長期にわたってより良い決定を下すことができます-term糖尿病管理。
これはTwitterの時代なので、糖尿病のツールや技術に対するあなたのクイック140文字の感想は何ですか?
今日の糖尿病の技術ツールは、幼稚園に行き、分かち合う方法を学ぶ必要があります。
あなたはDiabetesMine Innovation Summitで何を体験して持ちたいのですか?
糖尿病の技術における「次のもの」を見て、自分の考えをユーザーの視点から議論する機会は、夢中です。私はテクノロジーの常習者であり、糖尿病の技術と革新に依存して私を生きていくためには、私ができることをすべて学ぶことが重要です。他のPWD参加者の中には、すぐれた研究開発に拍手を送ってくれるアイ開口概念があるので、私はこれらのプロジェクトの起源がサミットで起こっているのを見たいと思っています。
このようなアドボカシーは、あなたの人生や他の障害者の生活にどのような影響を及ぼしますか?
治癒はすばらしいが(治癒の定義が何であれ)、その日が来るまで、私たちは健康を保つために技術革新と産業革新に頼っている。 DiabetesMine Innovation Summitで何が起こったのかを聞き、学び、分かち合うことが私の目標です。おそらく他の人たちがユーザーの視点の声にもっと関わってくれるよう促すでしょう。
ありがとう、Christel。免責事項
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