ワールドカップサッカースターの次のゴール：Conquer Lupus
目次:
- ほとんどの狼瘡患者は、診断を受ける前に数年間症状を有する。ほとんどの人は、作用する組み合わせを見つける前に、ある範囲の薬を試さなければなりません。
- 画像ソース：https：//コモンズ。ウィキメディア。 org / wiki /ファイル：Raynaud％27s_Multicolor。 jpg
- 「私はまだ私が行っているように学んでいます」とBoxxは言いました。 「私はできるだけ多くのことを学んでいるので、それについて話すことができるだけでなく、できるだけ健康を保つために自分自身も努力しています。 "
ほとんどのアメリカ人と同じように、サッカーについて多くのことを知らない場合は、これを知ってください。ミッドフィルダーは厳しい立場です。
ミッドフィールダーは120ヤードのフィールドに突入して攻撃的なプレーに参加し、相手チームがボールを受け取ったときに防衛戦に戻る。
AdvertisementAdvertisementミッドフィールダーは90分の試合で約7マイル走り、スプリントの間では、近接戦闘でボールを獲得し、保持する。
<！ - 1 - >シャノン・ボックスックスは、米国女子代表チームの一員として、今週末から4回目の女子ワールドカップに向かうミッドフィールダーです。
Boxxはまだ37歳のときにこの位置を扱うことができます。栄養失調と痛みを伴う重度の自己免疫状態である狼瘡では、それを行うことができるということは、単純に言い表せないことです。
<！ - 2 - >広告「痛みを感じることができました」と彼女は笑った。 「これほど長い間、私はこのレベルでプレーしてきたからかもしれない。 "
Boxxは、トーランスのロサンゼルス郊外の労働者階級の高等学校で初めてループスを発症したと考えています。彼女はソフトボール、バレーボール、バスケットボール、サッカーをしました。彼女は激しく働いていたにもかかわらず、心血管系のフィットネスで彼女のチームメートとマッチするために苦労しました。そして、彼女の指は、しばしば寒さやストレスから白くなるだろう、と彼女は言いました、レイノー現象の古典的な兆候で、しばしば狼瘡に起因する症状群の一部として見られます。
<！ "私は間違いなく1本の指でそれを持っていたが、私はそれが死んだ指であると仮定した - 私はキャッチャーをしていた、そしてその指は常に殴られた"と彼女は言った。2002年、Boxxが代表チームに初めて出場したとき、彼女はシェーグレン症候群、狼瘡と同様の自己免疫疾患と診断された。しかし、診断はあまり合わなかった。
2007年、Boxxは中国で4度目のワールドカップ大会のほぼ毎分をプレーした。
しかし、彼女は何かが間違っていることを知っていた。
「私の筋肉は本当に疲れて疲れていて、まだ苦労していました」とBoxxはHealthlineに語った。彼女は、ステロイドを許可された少数のものの1つを取ってトーナメントを通過しました。
AdvertisementAdvertisement
ワールドカップの直後、Boxxは狼瘡と診断されました。少なくとも私は今戦うことができるものを持っていました。医者と仕事ができるものがありました。シャノン・ボックスス、米国女性のナショナルサッカーチーム
狼瘡は、重篤な、時には致命的な自己免疫疾患でもあります。しかし、専門家や国家のチームと一緒に医者から医者に跳ね返って疲れてしまったBoxxは、最終的には意味をなさない診断を得ることを納得させました。「少なくとも私は今戦うことができるものがあった。私は医者と仕事ができるものを持っていました」と彼女は言いました。 「ちょっと知っているだけで心の部分が分かると思います。今は本当にこれにこだわることができますか？ 広告
3年後、血液検査は、Boxxが狼瘡を確認するために定期的な薬物療法を開始する時期であることを示唆した。彼女は女子ナショナルチームですべての試合を開始していたにもかかわらず、ステロイドと免疫抑制剤と狼瘡治療によく使われる抗マラリア薬の飲み物をサイクリングしていました。
「2011年のワールドカップで本当に効果があったものを見つけることができたと思う」と彼女は語った。 "薬の影響のいくつかは実際の病気より悪かった。 "広告宣伝
ルパスについてもっと知る»
ルーパスはよく知られていますが、あまりよく理解されていませんBoxxが世界レベルのサッカーを続けながらこのすべてを通過したことを理解するのは難しいです。しかし、彼女の話の残りはかなり典型的です。
ほとんどの狼瘡患者は、診断を受ける前に数年間症状を有する。ほとんどの人は、作用する組み合わせを見つける前に、ある範囲の薬を試さなければなりません。
広告
狼瘡は狼の咬傷に起因すると考えられていた1700年代以来診断されていますが、狼瘡はラテン語でオオカミを意味しますが、それは不思議な病気のままです。
科学者は、狼瘡患者の免疫系において何がうまくいかないかを確実には知りません。AdvertisementAdvertisement
全身性エリテマトーデスの完全な学名を持つこの病気は、免疫系を介して体のすべての部分に接触します。最も一般的な症状は、関節と筋肉の痛み、原因不明の発熱、および特に顔面の発疹です。肝不全は珍しいことではない。
全身性エリテマトーデスの年間死亡率| HealthGrove約50万人のアメリカ人が狼瘡を抱えており、他の自己免疫疾患と同様に、時間の経過とともに多くの人々に影響を与えているようです。しかし、この50年間にこの病気を治療するために、ただ1つの新薬が導入されました。比較のために、別の自己免疫疾患、多発性硬化症（MS）は、約400,000人のアメリカ人に影響を及ぼす。 2000年以来、MSを治療するために6つの新薬が承認されています。
しかし、白人女性はMSを発症する可能性が最も高いが、色の女性は狼瘡を発症する可能性が2〜3倍高い。アフリカ系アメリカ人は特に高リスクであり、平均してより早期に狼瘡を発症し、しばしばより深刻な影響を及ぼす。 （ほとんどの自己免疫疾患は女性に不均衡に影響するが、その理由は明らかではない）。しかし、狼瘡によれば、政治的、経済的影響力の強い患者に医学的研究がより積極的に行われたと結論づけるのは、研究者や提唱者、Boxraを含むBiracialです。
狼瘡は非常に客観的な証拠ですが、それは間違いなく病気です。診断や認識が容易なものではありません。エミリー・サマーズ、ミシガン大学医学部
狼瘡は予期せぬ病気であると研究者らはヘルス・ライナーに語った。それはまた、異なる患者において異なって発達する。狼瘡は、広範囲に変化する症状の群に現れ、その経過は様々である。
「狼瘡の客観的な証拠があるにもかかわらず、それは間違いなく病気であり、診断や認識が容易なものではありません」と、ミシガン大学医学部のリウマチ学のエミリー・サマーズ博士。発疹、発熱、疲労があります。これらはすべて非常に一般的な症状です。いくつかのタイプは本当に診断が難しく、蓄積するリスク要因の種類があります。 "
MSのような他の自己免疫状態とは異なり、その効果は体の1つの体系に限定されているため、ループスは多種多様な身体系に影響を及ぼします。ループスは散発的な「フレア」で出て行くので、治療がうまくいっているかどうかを追跡するのは難しいです。「MSを服用してください。」とニューヨークPresbyterian / Weill Cornell Medical Centerのリウマチ学部長、メアリー・K・クロウ博士は語った。 "症状は神経系に関連している - 運動、感覚。関節リウマチ（RA）は全身性であるが、症状は主に関節に局在する。しかし、狼瘡は、ほぼすべての器官系を含み、そのうちのいくつかは脳のように接近不可能である。それはいたるところにあります。病気がどこにあるかを調べ、それを測定するのは難しいです。 "
免疫システムにおける問題の根源さえ、謎のままです。ループス患者の血液検査は、しばしば細胞核を攻撃する抗原を引き起こす。狼瘡について国立衛生研究所の材料を開発するのを手伝ってくれたクロウは、研究でタイプ1インターフェロンも関与している説得力のある事例を作りました。
狼瘡には遺伝的素因があることは明らかですが、遺伝子はすべての話ではありません。 1つの一卵性双生児に狼瘡がある場合、もう1つの唯一の双子は、この病気を発症する確率が1/3になります。ある種の環境曝露は、遺伝的に罹患しやすい人々の病気を誘発しなければならない。最も合意されたリスクの中には、日光曝露と情緒的および肉体的ストレスがあります。 Boxxは、スポーツの何年もの間、その両方をたくさん持っていました。
2014年2月に娘がいたBoxxにとって最も重要な統計は、この1つです。母親の狼瘡を持つ子供は、病気になる可能性がわずか1/20です。
「私は家族を見て、「これが遺伝病であれば、それは持っていますか？彼女には何か症状がありますか？ "Boxxは言った。 "あなたはあなたのシステムでそれを持っており、何かがそれを誘発しなければなりません。私たちは非常に慎重だった。 "
狼瘡は複雑な社会問題を反映しています。しかし、医学研究者は狼瘡に関しては答えが不十分であり、性別や民族性の問題から完全に分離することはできません。
Kaiser家族財団の女性健康政策担当副社長兼Alina Salganicoffは、女性の健康に関する医学フォーラムに参加し、自己免疫疾患は医学研究が「女性にとって本当に欠けている」と結論付けました。 "
人種や民族性に関しては、質問はさらに複雑になります。色の人々、特に黒人は、悪名高いTuskegeeの実験のために、医学研究の歴史的な不信を持っています。
小規模都市と貧しい都市の居住者は、臨床試験について聞く可能性が低い。彼らはしばしばそれらを参照する専門家へのアクセスがありません。狼瘡のケアはリウマチ学の下にあり、その練習の地図は2つの海岸に沿ってクラスターを示し、他の場所では幅広い空白帯があります。
画像ソース：https：//コモンズ。ウィキメディア。 org / wiki /ファイル：Raynaud％27s_Multicolor。 jpg
「多くの地域社会にはリウマチ専門医はいない」とソマーズ氏は語る。 "これは、重要な診断検査の欠如と専門家の不足が、狼瘡を研究するための挑戦的な病気にすることにつながります。 "
それはキャッチ22の状況です：白人ではない研究者の不足は、ほとんど白人でない患者に影響を与える病気を見つけようと努力していません。
「彼らには関与していない多くの理由があり、それがその病気の研究を遅らせる要因となっている」とクロは述べた。
欧州の多くの研究が、他の民族集団よりも白人患者の狼瘡について多くの研究があります。その基本的な研究を基にして、狼瘡治療のための連邦政府の承認を得た唯一の薬、Benlysta（ベリムマブ）はアフリカ系アメリカ人ではうまく機能しません。新薬は開発された後にのみ試験され、基礎知識が一旦発達すれば開発された。アラバマ大学バーミンガム校のGraciela Alarcon博士
Alarcon氏は、「新しい医薬品が入手できれば、少数民族は多数登録されていなかったことは事実である」とAlarcon氏は付け加えた。
狼瘡はアフリカ系アメリカ人の間でははるかに普及していませんが、白人以外の主要な民族の人々は、リスクが高い。これらの発見は、少なくとも社会的不平等が遺伝子と同じくらい不完全ではないかどうか疑問に思うのは難しい。ソマーズ氏は、有害化学物質への曝露と、そのグループの中での質の低い医療を、おそらく犯人と考えている。
「これは一般的な曝露である可能性があるが、免疫系がより脆弱である場合、一人の集団が早期にそれに曝される可能性がある」とサマーズ氏は述べた。彼女は、魚の水銀が重大な危険因子であるかどうかを研究しています。
テキサス州の人種集団に関するAlarconの研究はまた、社会的不平等が少なくとも白人以外の集団における遺伝性よりも狼瘡の有病率を良好に説明するかもしれないことを示唆しているようである。
アメリカの白人、アフリカ系アメリカ人、プエルトリコ人、テキサス・ヒスパニック系の狼瘡の割合を研究しています。「悪い結果は、人種や民族集団自身よりも貧困と社会経済的地位に関係していた」とAlarcon氏は述べた。
関連ニュース：新薬のおかげでRA患者の明るい未来»狼瘡研究の目標についてループス患者は、医学的なブレークスルーのために次のラインに入るかもしれない。 RAは、何十年も前進しなかった。過去10年間で見通しは劇的に変化しました。多くの狼瘡研究はその成功をモデルとして使用しています。例えば、狼瘡研究者は、RAで行われた作業に基づいて、臨床試験における患者の進行状況を測定するためのより複雑なモデルを考案した。
「時には心配していることの一つが、十分に話されていないことの1つが、RAで起こった成功です。 「RAは20〜25年前に恐ろしい病気でした。すごく成功しました。 RA患者は完全に優れた、異なる生命を持っています。モデルとしてこれを保持すれば、ループスについても同じことができます。 "
RAの最大の進歩は生物学的薬剤の登場です。これらの薬物は、系全体を抑制することなく、特定の免疫プロセスを選択的に遮断することができる。ベンリスタはそのような薬です。他の人たちも従うことができる
RA患者は完全に優れた、異なる生命を持っています。モデルとしてこれを保持すれば、ループスについても同じことができます。 Mary K. Crow、Weill Cornell Medical Center
「この病気の全体像は10年から15年前とはまったく異なっていると思うが、遅れているのは薬剤開発だと思う」とクロウ氏は話す。 Crows氏によれば、狼瘡に関する基本的な科学はどのように機能しているのかが絞り込まれており、政府と患者の支持団体は、特に白人ではない地域社会への影響を研究するよう奨励している。
そしてBoxxがある。 1999年にBrandi Chastainのシャツが無名のお祝いの直後に代表チームを務め、女性サッカーはさらに大きな収穫を収めましたが、症状が進行し続けるにつれて、Boxxの次の目標は狼瘡と同様のものを達成することです。
病気の認識では、
Boxxが今月の最終ワールドカップになることを期待した後、彼女は、 〜する退職した選手の定番である娘と青少年サッカーキャンプだけでなく、ルパウス財団のアメリカ基金を通じて狼瘡の意識を高めることにも注意を払う必要があります。
「私はまだ私が行っているように学んでいます」とBoxxは言いました。 「私はできるだけ多くのことを学んでいるので、それについて話すことができるだけでなく、できるだけ健康を保つために自分自身も努力しています。 "
読書を続ける：自己免疫疾患のオフスイッチ？ »
