親が血友病Aのガイドになる

あなたの子供が血友病Aを患っている場合、懸念と考慮が必要です。視点に物を置くことは難しいことです。

安心してもっと気分を味わい、自分の状態にもかかわらずあなたの子供が繁栄する方法を見つけるために、このガイドに従ってください。

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お知らせ

あなたの子供のためにできる最善の決定の1つは、血友病Aについてできるだけ詳しい情報を得ることです。これには、出血の徴候と症状を認識する方法、薬の副作用を認識しています。

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軽度の打撲傷、怪我、出血を治療する方法と、治療を受ける時期を学ぶ必要があります。血友病児を育てることについての推奨読書について医師に相談してください。あなたが何かを理解していない場合、専門家に尋ねる。

血友病治療センターとの連携

血友病治療センター（HTC）のスタッフは、あなたの子供の治療よりもはるかに多くの治療を提供します。 HTCソーシャルワーカーや心理学者は、あなたの家族全員が慢性疾患の高低を辿るのを助けることができます。

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地方自治体の資金提供を受けたHTCは、疾病管理予防センター（CDC）のウェブベースのHTCディレクトリを使用して見つけることができます。ご不明な点がございましたら、血友病チームのメンバーにお気軽にご相談ください。彼らはあなたをサポートし、挑戦を通してあなたを導き、あなたとあなたの子供の両方が良好な肉体的および感情的健康を維持するのを助けることです。

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子供の学校に乗ってください。

ほとんどの子供と同様に、あなたの子供は学校で多くの時間を過ごすでしょう。学校や保育園にいる間、あなたの子供の病気を完全にコントロールできないことが心配です。あなたの子供の学校や介護者との継続的なコミュニケーションを確立することが不可欠です。そうすれば、直ちに挑戦や問題に対処することができます。

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血友病Aに関する信頼できる情報を提供することが、あなたの子供の障害に関する誤解を防ぐ最善の方法です。また、学校のスタッフが常にあなたの子供のために探していることを知ってもらうことができます。

あなたのHTCの看護師に学校のスタッフと直接会い、あなたの子供の状態に関する情報を共有することをお勧めします。血友病Aはまれな疾患であるため、スタッフはそれについて聞いたことがないかもしれません。あなたが彼らと会うときは、以下のような注意すべき事項と期待することを説明してください。

• 血友病の原因A 999症状と出血の兆候
• あなたの子供に与えることを避けるための店頭販売の薬物療法である、軽度の出血の場合には、親または子供による注入のために第VIII因子を貯蔵するために投薬冷蔵庫または貯蔵キャビネットが必要とされ得る
• アスピリンや非ステロイド性抗炎症薬などの安全性の高い治療法があります。
• あなたの子供が安全に参加できる緊急の
• 活動に対処するための手続きあなたの子供や子供たちがどのように仕事を進めるか
• あなたやHTCのスタッフに連絡する方法
• 政府プログラムを活用する
• 連邦および州の血友病プログラムは、支援のために提唱し、血友病患者の検索、検索、その他のサービスを提供しています。
• 各州にも出血障害のある人々のための支援プログラムがあります。とりわけ、政府プログラムは、あなたの子供のために以下を提供することができます：
• 24/7医師のホットライン

血友病に関する文献

ヘルメット、膝パッド、および肘パッドの分布

自宅注入訓練<999 999>奨学金

• 特別な条件の子供のためのサマーキャンプ
• 緊急の身分証明書の使用
• 緊急医療識別情報（EMI）は、通常、あなたの子供が足首や手首に障害、血液型、アレルギー、薬物療法に関する情報を身に着けている小さなブレスレットです。緊急事態の場合、医療スタッフはEMIを使用して、必要な治療をすぐに子供に与えることができます。 EMIは、緊急時に子供の命を救うことができます。
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• ヘリコプターの親であることを避ける
• あなたの子供が世界に内在する危険から守りたいと思うほど、過度の保護は長期的にはより多くの問題を引き起こす可能性があります。あなたの子供が接触スポーツやハイリスクな活動に参加することを念頭に置いておきたいのですが、子供は自由に世界を自由に探検する必要があります。
• これに加えて、身体活動は血友病A患者にとって非常に有益です。筋肉を強化し、関節を保護し、子供を健康な体重に保ちます。身体活動への参加は、協調の改善、社会的交流の促進、出血の減少に役立ちます。また、自分の感情的な幸福にとって重要なあなたの子供が自分自身について気分を良くするようにすることもできます。
• あなたの子供が自分の意見を打ち込むことなく自分の気持ちを表現するようにしましょう。時間の経過とともに、彼ら自身の決定を下し、自分の間違いや経験から学ぶことができます。あなたの子供は最終的に自立し、自分自身の責任を負う必要があり、それには自分で血友病を管理することが含まれます。
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肯定的

あなたの子供の血友病について時々否定的な感情を持つのは普通ですが、あなたの人生をコントロールすることはできません。あなたの子供の病気を扱うことは、うつ病を引き起こし、あなたの関係を悩ますことさえあります。肯定的な態度をとることは難しい作業です。そのため、バッテリーを充電してストレスを軽減する手段があることをお勧めします。いくつかのアイデアがあります：

運動やジムへの参加。

ヨガや瞑想を練習する。

サポートグループに参加します。

クラブ（スポーツ、本、アートクラブなど）を探す。

雑誌を保管してください。

ブログを作成します。

日課を維持する。

長い散歩をしてください。

• あなたがコントロールできないものではなく、コントロールできるものに集中してください。最後に、十分な睡眠を取っていることを確認してください。