ウェブ上の最良の多発性硬化症サポートグループ
目次:
- サポートを見つける
- 健康:多発性硬化症で生きる
- HealthlineのMS Buddy
- MS Connection
- MSワールド
- 多発性硬化症財団フェイスブックグループ
- MSAAネットワーキングプログラム
- MS LifeLines
- 私のような患者
- オンラインで見つかった情報と同様に、使用しているMSリソースには注意が必要です。オンラインで見つけたアドバイスに基づいて、新しい治療法を探索したり、現在の治療法を停止する前に、常に医師に相談してください。
サポートを見つける
多発性硬化症(MS)を患う各人の旅は非常に異なります。新しい診断があなたに答えを探し出させるとき、あなたを助ける最良の人はあなたと同じことを経験している別の人かもしれません。
多くの組織が、MSやその家族が世界中の人々の援助を求めるためのオンライン方法を作り出しました。いくつかのサイトでは、医師や医療専門家につながるサイトもあれば、自分のような個人につなげるサイトもあります。すべてが励ましとサポートを見つけるのに役立ちます。
<! - 1 - >あなたが求めている答えを見つけるのに役立つこの8つのMSサポートグループ、フォーラム、Facebookコミュニティをチェックしてください。
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健康:多発性硬化症で生きる
私たち独自のMSコミュニティページでは、質問を投稿したり、ヒントやアドバイスを共有したり、全国の大好きな人たち。時々私たちはFacebookの友人から私たちに提出された匿名の質問を投稿します。あなた自身の質問を提出し、コミュニティが提供する回答を使用して、MSのより良い生活を送るのに役立てることができます。
<! - 2 - >私たちはまた、MSやその家族と一緒にいる人に非常に有用な医療リサーチやライフスタイルに関する記事を共有しています。私たちのページが好きでHealthline MSコミュニティの一員になるには、ここをクリックしてください。
HealthlineのMS Buddy
HealthlineのMS Buddy
これは実際にウェブサイトではなく、アプリですが、MS Buddyはまだ素晴らしいリソースです! iOS 8. 0以降(つまり、iPhone、iPad、またはiPod Touchが必要)と互換性があり、MS BuddyはMSを持つ他の人と直接接続します。
<! - 3 - >この無料アプリは、あなたの年齢、場所、MSのタイプなど、あなた自身に関するいくつかの質問をします。それから、同様のプロファイルを持つ他の人とあなたをつなぎます。あなたが選択すると、あなたがマッチしたユーザーに手を差し伸べることができます。それは、MSと一緒に暮らすようなものを手に入れる人々とつながるすばらしい方法です。誰が知っている - あなたはあなたの次の親友を満たすかもしれません!
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MS Connection
MS Connection の訪問者は、サイトのコンポーネントの多くにアクセスするためにプロファイルを作成する必要があります。フォーラムは、 "Newly Diagnosed"や "Living Single"のような非常に特殊なグループに分かれています。 「あなたの話を分かち合い、最も助けが必要な分野を概説することをお勧めします。これらの分野には、財務計画、健康的な食生活の選択、最新の研究の発見が含まれます。
サイトのメンバーとして、1対1のピア接続プログラムにアクセスすることもできます。このプログラムでは、訓練を受けたボランティアとつながり、質問に答えたり、サポートを見つけるのに役立ちます。大切な人は、MSFriendsのボランティアを通じてピアに接続することもできます。
MSワールド
MSワールド
MSワールド は、MSを持つボランティアまたは誰かにケアを提供したボランティアによって運営されています。セットアップは非常に簡単です:MS Worldはいくつかのフォーラムと継続的なライブチャットを主催しています。フォーラムには、「MS症状:MSに関連する症状の解説」や「ファミリールーム:MSと一緒に生活している間の家族生活について話し合う場」などのトピックを含む特定の質問が中心となっています。 "
チャットルームは一般的な議論のために開いています。しかし、彼らはMSに関連しなければならない日の特定の時間を要約します。
チャットやその他の機能に参加するには、登録する必要があります。
AdvertisementAdvertisement多発性硬化症財団フェイスブックグループ
多発性硬化症財団フェイスブックグループ
多発性硬化症財団フェイスブックグループは、オンラインコミュニティの力を利用してMS患者を支援します。オープングループには現在16,000人以上のメンバーがいます。このグループは、すべてのユーザーが質問を投稿したり、アドバイスを提供したりできるようにしています。また、ユーザーは皆にコメントや提案を残すことができます。多発性硬化症財団のサイト管理者グループは、必要に応じて専門家を見つける手助けをします。
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MSAAネットワーキングプログラム
多発性硬化症協会(MSAA)はオンライン研究図書館や財政支援機関へのリンクなど、MS患者のための多くのリソースを提供しています。ただし、サイトでは、コミュニティに参加するためにアプリケーションを完了する必要があります。
申請する際に、病状を持っているか、愛する者か介護者かにかかわらず、MSの経験の履歴を提示するよう求められます。また、必要なヘルプの種類の概要を入力するよう求められます。
あなたが受け入れられると、MSAAはこの情報を使用して、あなたのニーズに合った最良のリソースを見つけるのを手伝います。彼らはあなたの地域やグループにいる他のメンバーとあなたをつなげることもできます。
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MS LifeLines
MS LifeLinesは、MSを持つ個人のためのFacebookコミュニティです。コミュニティは、MSライフラインのピアマッチングプログラムをサポートしています。このプログラムは、個人とMSを生活習慣や医療専門家につなぎます。これらの同僚は、リサーチ、ライフスタイルソリューション、さらには栄養アドバイスを指すことができます。
MS LifeLinesは、MS医薬品Rebifの製造元であるEMD Serono、Inc.によって運営されています。
私のような患者
私のような患者
MSのような患者は、MSとその愛する人とを互いにつなぐ。私のようなPatientsのユニークなコンポーネントは、MSと一緒に生活する人々が自分の健康を追跡できることです。いくつかのオンラインツールを使用して、MSの健康状態や進行状況を監視することができます。あなたが好きな方は、この情報をより効果的な治療法を開発しようとする研究者が利用することができます。この情報を他のコミュニティメンバーと共有することもできます。 私のような患者は、MS患者のためだけに作られたものではありません。しかし、MSフォーラムだけで58、000人以上のメンバーがいます。これらのメンバーは数千件の治療レビューを提出し、数百時間の研究を完了しました。あなたは自分の経験についてすべて読むことができ、必要な情報を見つけるのに役立ちます。
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オンラインソースを適切に使用するオンラインリソースを賢く使用する
オンラインで見つかった情報と同様に、使用しているMSリソースには注意が必要です。オンラインで見つけたアドバイスに基づいて、新しい治療法を探索したり、現在の治療法を停止する前に、常に医師に相談してください。
しかし、これらのオンライン機能やフォーラムは、あなたが通っていることを正確に知っている他の人、医療提供者、愛する人、介護者、またはMSを持つ他の人とつながっていると感じるのに役立ちます。彼らは質問に答えることができ、サポートのための電子的な肩を提供することができます
あなたは精神的、肉体的、感情的なMSに住む様々な課題に直面します。これらのオンラインリソースは、健康で充実した生活を送るために努力していくうえで、