At 32、私はMSを持っていました。それは私がその後続いた日に何をしたかです。 MSがどこから来ても、知識は力である [SET:descriptionja]MSを持つほとんどの人のように、レイはMS診断のために準備されていなかった。
999。世界中の500万人が多発性硬化症で生きています。ほとんどの人は20歳から40歳の間に診断を受けました。多くの人々が職業を開始し、結婚し、家族を始めている若い年齢で診断を受けるのはどんな感じですか?
多くの人にとって、MSの診断後の最初の数日および数週間は、システムに対するショックではなく、ほとんど気づいていない状態および世界に関するクラッシュコースです。
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レイウォーカーはこれを直接知っています。 Rayは2004年に32歳で再発寛解型MSの診断を受けました.Healthlineのプロダクトマネージャーでもあり、MS Buddy、iPhoneとAndroidアプリのコンサルティングで大きな役割を果たしました。 MSはお互いにアドバイスやサポートなどを行っています。<! - 2 - >
診断後の最初の数ヶ月の間の彼の経験と、なぜ慢性的な状態で暮らしている人にとってピアサポートが重要であるかについてレイと話し合った。どのようにしてMSを知ったのですか?
私は医者のオフィスから電話を受けたときにゴルフ場にいました。看護師は言った、 "こんにちはレイモンド、私はあなたの脊柱のタップをスケジュールするように頼んでいます。 「その前に、私は手足のしびれが数日間はかみ合っていたので、ただ医者に行きました。医者は私に一度以上を与え、私は脊髄のタップコールまで何も聞いていませんでした。恐ろしいもの。
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次のステップは何ですか?MSの検査はありません。完全な一連の検査を受け、そのうちのいくつかが陽性であれば、医師は診断を確認することができます。誰も検査をしないので、「はい、あなたはMSを持っています」と医師はそれを遅くします。
医者がMSを持っていたと言えるまでに数週間はかかりました。私は2回の脊柱タップ、潜在的な視力検査(あなたの脳にどれくらいの速さで見えるかを測定する)、そして毎年のMRIを行いました。
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診断を受けた時にMSに精通していましたか?私は全くではありませんでした。私は1つだけ知っていた、そのAnnette Funicello(50年代の女優)はMSを持っていた。私はMSの意味を知らなかった。私はそれが可能であると聞いた後、すぐに読んで始めました。残念ながら、あなたは最悪の症状と可能性しか見つけません。
私は個人的には、MSのベテランがすべてがうまくいくと言ってくれたことを愛していたでしょう。そして、MSのベテランは分かち合うほどの知識を持っています。
最初の最大の課題は何ですか?どのように対処しましたか?最初に診断されたときの最大の課題の1つは、利用可能なすべての情報を並べ替えることでした。 MSのような状態のために読むのはすごくたくさんあります。そのコースを予測することはできず、治癒することはできません。
身体的、精神的にMSに対処するのに十分なリソースがあるように感じましたか?
私は本当に選択肢がなかった、私は対処しなければならなかった。私は新しく結婚し、混乱し、率直に言って少し怖い。最初は、すべての痛み、痛み、感情はMSです。それから、数年の間、MSは何もありません。感情的なジェットコースターです。
当初の主な指導と支援は誰でしたか?
私の新しい妻は私のためにそこにいました。書籍やインターネットは情報の主要な源泉でもありました。私は初めに国立多発性硬化症協会に重い思いをしました。
本のために、私は人々の旅についての伝記を読み始めました。私は最初に星に向かった。リチャード・コーエン(メレディス・ビエイラの夫)、モンテール・ウィリアムズ、そしてデイヴィッド・ランダーは、その時代にすべて診断された。私はMSが彼らとその旅にどのように影響しているのか不思議でした。
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MS Buddyアプリケーションのコンサルティングを依頼されたとき、開発者にとって正しいと思われる機能は何でしたか?彼らはメンター・タイプの関係を育んだことが私にとって重要でした。あなたが最初に診断されたら、あなたは失われて混乱しています。私が以前に言ったように、そこにはたくさんの情報があり、あなたは溺れてしまいます。
私は個人的には、MSのベテランがすべてがうまくいくと言ってくれたことを愛していたでしょう。そして、MSのベテランは分かち合うほどの知識を持っています。
あなたの診断から10年以上経ちました。あなたはMSの戦いに戦うために動機づけるものは何ですか?
それは、はっきりと聞こえるが、私の子供たち。
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あなたが他の人に理解してもらいたいMSについての1つのことは何ですか?ちょうど私が弱いという理由だけで、それは私も強いことができないわけではありません。
米国だけで約200人が毎週MSと診断されています。 MSを持つ人々をつなぐアプリ、フォーラム、イベント、ソーシャルメディアグループは、回答、アドバイス、または話す相手を探すすべての人にとって不可欠です。
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